Patientengeschichten

Ilka, erinnerst du dich an die ersten Anzeichen?

Ja, es fing mit Rückenschmerzen an – ich war gerade in Spanien im Freiwilligendienst. Erst dachte ich an eine Verspannung, war beim Physiotherapeuten. Doch die Schmerzen wurden schlimmer, wanderten in die Leiste, dann ins Bein. Es fühlte sich schwer an, wurde dick – aber niemand dachte an eine Thrombose. Erst nach vier Wochen bekam ich die richtige Diagnose.

Wie hat die Thrombose deinen Alltag und dein Leben direkt nach der Diagnose verändert?

Direkt nach der Diagnose musste ich mein Freiwilliges Soziales Jahr abbrechen. Ich war völlig überfordert – emotional wie körperlich. Kompressionsstrümpfe tragen, täglich Blutverdünner nehmen – ich habe oft geweint. Mein Berufswunsch, zur Polizei zu gehen, war mit einem Schlag erledigt. Wegen der Medikamente, wegen der Sporttests – ich musste mich komplett neu orientieren. In den ersten Monaten konnte ich nicht mal mehr schmerzfrei laufen. Alles fühlte sich schwer an – im Körper, aber auch im Kopf.

Was hat die Diagnose emotional in dir ausgelöst?

Ich habe lange gehofft, dass ich wieder ganz gesund werde. Als mir klar wurde, dass die Thrombose bleibt, bin ich in ein Loch gefallen. Ich habe die Erkrankung verdrängt, versteckt, mich geschämt – besonders für die Kompression. Ich konnte sie nicht mal vor meinem Partner anziehen.

Gab es einen Wendepunkt, an dem du gemerkt hast: „Ich schaffe das“?

Der kam durch einen Fernsehbeitrag – als jemand sagte: „Sie hätte an der Thrombose sterben können.“ Da habe ich es wirklich realisiert. Das war der Moment, der mich zur Therapie gebracht hat. Sie hat mir sehr geholfen. Ich habe gelernt, meinen Körper besser zu verstehen, auf ihn zu hören. Ich bin heute Expertin meiner eigenen Krankheit. Ich weiß, worauf ich achten muss – im Alltag, im Urlaub, bei einer möglichen Schwangerschaft.

Was ist dir wichtig, weiterzugeben?

Dass Thrombose kein „Alte-Leute-Thema“ ist. Ich war 30 und sportlich. Die Krankheit hat mein Leben verändert – aber ich habe gelernt, damit zu leben. Ich weiß: Wenn man sich informiert, sich Hilfe holt und sich austauscht, kann man auch mit Thrombose ein gutes Leben führen. Die Thrombose ist ein fester Teil von mir. Ich habe sie akzeptiert und ich fühle mich wohl mit meinem Körper, mit meiner Geschichte. Und das Wichtigste: Die Thrombose kontrolliert nicht mein Leben – ich tue das.

Welche präventiven Maßnahmen empfiehlst du jungen Menschen, um das Risiko einer Thrombose zu verringern?

Vor allem: Bewegung! Beim Fliegen regelmäßig aufstehen, Übungen machen, viel trinken – das kann jede*r sofort umsetzen. Aber auch im Alltag: Hydration ist total wichtig. Was viele unterschätzen: Familiäre Vorbelastungen. Wenn Mutter oder Oma schon mal eine Thrombose hatten, sollte man bei Themen wie der Pille unbedingt genauer hinschauen. Rauchen, Bewegungsmangel, Übergewicht – das sind vermeidbare Risiken. Wer seinen Körper kennt und ihm Gutes tut, schützt sich am besten.

Wie hast du damals gemerkt, dass etwas nicht stimmt? 

2023 war ich mit meiner Familie im Urlaub und als ich heim kam, habe ich wie einen Muskelkater im Bein verspürt. Ich habe mir damals aber keine Gedanken gemacht, hat man ja schließlich immer mal wieder. Da mein Freund Arzt ist, hat er das Ganze aber sehr viel ernster genommen als ich es jemals getan hätte. 

Wie ging es dann weiter? 

Wir sind dann gemeinsam zum Arzt und es wurde ein spezieller Test gemacht, der gezeigt hat, dass mit der Blutgerinnung etwas nicht stimmt. Daraufhin ging es für mich auf direktem Weg ins Krankenhaus, wo mittels Ultraschall festgestellt wurde, dass es sich um eine Thrombose handelte. 

Wie erging es dir mit dieser Diagnose? 

Im ersten Moment denkt man: “Das kann doch gar nicht sein”. Und ehrlicherweise hab ich es auch als etwas übertrieben empfunden, direkt ins Krankenhaus zu gehen.

Wie ging es dann weiter? 

Nach verschiedenen Untersuchungen wurde ich nach Hause geschickt und musste von da an blutverdünnende Medikamente nehmen und Kompressionsstrümpfe tragen. 

Hast du dich mit dem Krankheitsbild vorab beschäftigt? 

Am Anfang habe ich alles super locker gesehen und mir gedacht: “Ich nehme jetzt eben diese Medikamente,” aber nach und nach wurde mir bewusst, wie gefährlich eine unbehandelte Thrombose wirklich werden kann. 

Hast du dich selbst als Risikopatientin gesehen? 

Absolut nicht. Ich lebe an sich total gesund und bewege mich viel. Allerdings habe ich vor der Thrombose jahrelang die Anti-Baby-Pille genommen, was zu einem Protein-S-Mangel geführt hat, welcher das Blut schneller gerinnbar macht. Natürlich habe ich die Pille dann sofort abgesetzt. Bei einer Folgeuntersuchung, ca. 6 Monate nach dem Absetzen wurde dieser Protein-S-Mangel dann auch wirklich nicht mehr festgestellt. 

Wie ging es dann weiter? 

Ich habe über 6 Monate Blutverdünner genommen und auch heute muss ich bei langen Flügen oder langem Sitzen prophylaktisch Blutverdünner einnehmen oder Heparin spritzen und Kompressionsstrümpfe tragen. Zudem hatte ich enorme Nebenwirkungen von den Medikamenten. Vor allem durch starkes Herzrasen konnte ich kaum schlafen. Auch Haarausfall hat mir psychisch sehr zu schaffen gemacht. Gerade als Frau fühlt man sich dadurch besonders krank. Durch die Strümpfe kann man im Sommer auf einmal keine offenen Schuhe mehr tragen und selbst am Strand bzw. Pool müsste man sie anziehen. Sollte ich irgendwann schwanger werden, werde ich vermutlich über die gesamten 9 Monate als Risikoschwangerschaft gelten.

Hast du Angst davor, wieder an einer Thrombose zu erkranken? 

Absolut, sobald ich wieder ein Ziehen bzw. Schmerzen in der Wade habe, bekomme ich sofort Panik und gehe zum Arzt, um es abklären zu lassen. Zudem möchte ich vor allem vermeiden, wieder diesen Blutverdünner nehmen zu müssen, da die Nebenwirkungen so schlimm waren. Denn ich möchte meine Haare behalten und auch das anziehen können, was ich will. 

Wie stehst du mittlerweile zur Anti-Baby-Pille? 

Früher dachte ich: “Ach easy, nimmst du so eine Pille und hast alles geregelt”. Mittlerweile würde ich sie nie wieder nehmen und würde ich mitbekommen, dass ein junges Mädchen diese verschrieben bekommt, würde ich auch etwas sagen. Mit damals 14 weiß man einfach nicht, was eine Thrombose ist und welche schlimmen Folgen sie haben kann.

Wann hast du bemerkt, dass etwas nicht stimmt? 

Ich war mit meiner Familie im August 2023 für zwei Wochen in Kanada. Nach der Rückkehr bemerkte ich zunächst ein leichtes Ziehen im rechten Unterschenkel, das einfach nicht nachließ. 

Hast du einen Arzt aufgesucht? 

Ich war beim Arzt, doch erste Untersuchungen blieben ohne Ergebnis. Ich hatte ganz normal mit meinem Büroalltag weitergemacht und war regelmäßig beim Sport. Die Beschwerden in der Wade waren zwar immer noch da, aber ich kam gar nicht auf die Idee, dass es eine Thrombose sein könnte. 

Wie kam es dann zur Lungenembolie? 

Anfang September, in der Nacht von Sonntag auf Montag, bekam ich aus heiterem Himmel Luftnot und Husten. Meine Hausärztin diagnostizierte dann eine Rippenfellentzündung und verschrieb Antibiotika. Ich fühlte mich ständig schlapp und müde, hustete permanent und bekam schlecht Luft. Als ich am Ende der Woche erneut einen Arzt aufsuchte, fand ich mich auf der Intensivstation des Klinikums wieder. 

Wie lautete die Diagnose? 

Thrombose im gesamten Bein und mehrere Lungenembolien in beiden Lungen. Ich war in aktuer Lebensgefahr. Der Arzt auf der Intensivstation hat mir regelrecht den Kopf gewaschen, weil ich bis dorthin meine akut lebensbedrohliche Lage einfach nicht ernst genommen habe. 

Wie sieht dein Leben seitdem aus? 

Ich muss seitdem blutverdünnende Medikamente einnehmen, die ich aber sehr gut vertrage. Jetzt schwillt mein rechtes Bein auch kaum mehr an. Ich trage im Alltag vorsorglich beidseits Unterschenkelkompressionsstrüpfe und versuche weiterhin regelmäßig Sport zu treiben.

Nora, wann hast du gemerkt, dass etwas nicht stimmt?

Rückblickend hatte ich schon in der späten Schwangerschaft erste Anzeichen – Rückenschmerzen, Leistendruck. Aber ich habe das alles der Schwangerschaft zugeschrieben. Nach der Geburt meiner Tochter wurde es schlimmer. Ich konnte kaum laufen, hatte starke Schmerzen. Und trotzdem dachte ich: Klar, ich habe gerade entbunden, das wird schon normal sein. Eine Woche nach der Geburt war dann mein Bein plötzlich verfärbt – blau und geschwollen. Erst da wurde klar: Ich habe eine tiefe Beckenvenenthrombose. Es war ein Schock.

Wie hast du auf die Diagnose reagiert?

Ich war erstmal erleichtert, dass es überhaupt eine Diagnose gab – und dachte gleichzeitig völlig naiv: Okay, dann nehme ich jetzt Tabletten und alles ist bald wieder gut. Ich war mir der Tragweite überhaupt nicht bewusst. Ich bin mit meinem Neugeborenen auf dem Arm in die Notaufnahme gefahren, habe meinem Mann gesagt, er könne ruhig zum Sport gehen – so wenig ernst habe ich das genommen. Erst als die Ärzt:innen von stationärer Aufnahme und Verlegung gesprochen haben, habe ich verstanden: Das ist nicht in ein paar Tagen erledigt.

Was war das Schwerste in dieser Anfangszeit?

Ich war in einer absoluten Ausnahmesituation – körperlich und emotional. Meine Tochter war gerade mal zehn Tage alt. Ich war kaum in der Lage zu gehen, stand unter Schmerzen und gleichzeitig unter dem Druck, für zwei Kinder da zu sein. Das Allerschlimmste war für mich aber, dass ich meiner älteren Tochter nicht gerecht werden konnte. Sie hatte gerade ein Geschwisterchen bekommen, sie brauchte mich – und ich war nicht da. Diese Hilflosigkeit, das Gefühl, nicht genügen zu können, war schlimmer als jeder körperliche Schmerz.

Wie ging es körperlich weiter nach dem Eingriff?

Nach der Diagnose wurde ich zunächst in ein anderes Klinikum verlegt, wo eine Thrombektomie durchgeführt wurde – dabei wird versucht, das Blutgerinnsel operativ zu entfernen. Leider war sie nicht so erfolgreich wie erhofft. Ich wurde früh entlassen, war aber körperlich extrem eingeschränkt. Jeder Schritt war eine Herausforderung. Ich hatte mir vorgenommen, einfach zur Kita zu laufen – 800 Meter. Ich kam keine 100 Meter weit. Ich stand weinend auf der Straße und dachte: Ich komme nie wieder irgendwo hin.

Gab es Momente, in denen du aufgeben wolltest?

Aufgeben vielleicht nicht. Aber viele Momente, in denen ich mir Normalität nicht mehr vorstellen konnte. Ich habe gezweifelt – an meinem Körper und an meiner Belastbarkeit. Aber irgendwann kam ein Wendepunkt: Ich habe gemerkt, dass es besser wurde. Nicht auf einen Schlag – aber in kleinen Etappen. Ich konnte aufräumen, ohne sofort vor Schmerz innehalten zu müssen. Ich konnte wieder kurze Strecken gehen. Diese kleinen Erfolge habe ich mir aufgeschrieben – auch im Sport. Das hat mir geholfen, die Fortschritte zu sehen. Denn wenn man täglich kämpft, merkt man manchmal gar nicht, wie weit man schon gekommen ist.

Was hat dir am meisten geholfen, neuen Mut zu fassen?

Tatsächlich das Schreiben und Dokumentieren meiner Entwicklung. Ich bin eine sportliche Person – Fortschritt motiviert mich. Zu sehen, wie ich mich wieder zurück ins Leben bewege, war mein größter Antrieb. Und: Gespräche mit anderen. Das Gefühl, gehört zu werden. Ich hätte mir so sehr gewünscht, früher Geschichten wie meine zu finden – ehrliche Erfahrungsberichte, die nicht beschönigen, aber zeigen: Du bist nicht allein. Es wird besser.

Wie geht es dir heute?

Ich bin körperlich noch nicht da, wo ich mal war. Mein Bein ist oft schwer, vor allem nach Bewegung. Treppensteigen strengt mich an. Aber ich kann wieder leben, arbeiten, trainieren. Ich habe gelernt, geduldiger zu sein – mit mir und meinem Körper. Ich habe akzeptiert, dass die Thrombose nun, genau wie Blutverdünnung und Kompression, zu mir gehört. Und damit geht es mir gut.

Du läufst dieses Jahr beim Köln Halbmarathon mit. Was bedeutet das für dich?

Sehr viel. Ich hatte mich schon vor der Diagnose dafür angemeldet – der Lauf findet auf den Tag genau ein Jahr nach meiner Thrombose statt. Es fühlt sich an wie ein persönliches Zeichen: Ich laufe wieder. Nicht für persönliche Bestzeiten – sondern für mich. Und für alle, die vielleicht gerade da stehen, wo ich vor einem Jahr stand. Ich will Mut machen. Zeigen, dass Thrombose nicht das Ende bedeutet. Dass es weitergeht. Schritt für Schritt.

Wenn du einer betroffenen Person nur eine Sache sagen könntest – was wäre das?

Es wird besser. Vielleicht nicht morgen. Vielleicht nicht nächste Woche. Aber mit jedem Schritt kommst du ein Stück weiter. Und du musst da nicht allein durch – rede, teile dich mit. Denn deine Geschichte zählt. So wie meine.